MS IN DEUTSCHLAND
MS IN DEUTSCHLAND Symptome und Behandlungsdefizite – aktuelle Daten aus dem MS-Register der DMSG* Uwe K. Zettl, Rostock, et al.** für die MS-Registergruppe CONFERENCES Verlässliche Daten zur Prävalenz der Multiplen Sklerose und ihren Unterformen lagen in Deutschland lange nicht vor. Auch verlässliche Angaben zur Versorgungsstruktur mit immunmodulierenden, symptomatischen oder nicht medikamentösen Therapien und zur Häufigkeit der Anwendung bei MS-Patienten waren nur ansatzweise bekannt. Um standardisierte Daten zur Prävalenz, über die Versorgungssituation innerhalb Deutschlands und den Einfluss der Erkrankung auf die Berufs- und Arbeitswelt zu erhalten, initiierte die DMSG im Jahre 2001 den Aufbau eines bundesweiten MS-Registers. Im Jahr 2005 ging das MS-Register in den Regelbetrieb über. Mit Stand 14.11.2017 beteiligen sich 175 Zentren an der Dokumentation mit einem jährlichen Umfang von bis zu 30.000 Datensätzen. Ziel der vorliegenden Untersuchung ist die Darstellung der Versorgungssituation mit symptomatischen Therapien in Deutschland. 28
MS IN DEUTSCHLAND Multiple Sklerose (MS) ist eine immunmediierte Erkrankung des zentralen Nervensystems mit unvorhersehbarem Verlauf [1]. Im Erkrankungsverlauf kommt es i.d.R. zu einer Zunahme der Symptome und Einschränkungen der Patienten [2], die die Lebensqualität maßgeblich beeinflussen können [3–5]. Während es zu den immunmodulatorischen Therapieoptionen eine gute Datenlage gibt [6, 7], ist über die Versorgung mit symptomatischen Therapien relativ wenig bekannt [8]. Tabelle 1: Häufigkeiten der Symptome (Mehrfachnennungen möglich) und ihre Behandlungsraten Symptom Anteil der Betroffenen Symptom unbehandelt Fatigue 58,1 % 65,2 % Spastik 47,5 % 22,0 % Miktionsstörung 44,0 % 44,7 % Ataxie/Tremor 35,7 % 43,8 % Schmerzen 34,2 % 26,1 % Methoden Zur Beantwortung der Fragestellung wurde die Analyse auf der Grundlage des MS-Registers der DMSG, Bundesverband e.V., im Sinne einer Querschnittsanalyse (Datenstand: Mai 2017) durchgeführt. Es wurden ausschließlich qualitätsgeprüfte Datensätze von 35.755 Patienten in die Auswertung eingeschlossen, zu denen seit 2010 mindestens eine Aktualisierung ihrer Daten vorlag. Ergebnisse Der Anteil der an MS erkrankten Frauen beträgt 70,9 %. Das Durchschnittsalter der Erkrankten im Register liegt bei 46,1 (± 12,1) Jahren. 59,5 % der dokumentierten MS-Erkrankten haben einen schubförmigen Verlauf (RRMS), 21,8 % einen sekundär progredienten (SPMS) und 6,4 % einen primär progredienten Verlauf (PPMS). Bei 4 % der Patienten ist ein klinisch isoliertes Syndrom (CIS) diagnostiziert. Für 8,3 % konnte zum Zeitpunkt *Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft (DMSG) Bundesverband e.V. kognitive Störungen 33,0 % 73,0 % Depression 32,5 % 25,5 % okulomotorische Störungen 15,7 % 79,1 % Defäkation gestört 14,0 % 50,6 % sexuelle Störungen 12,7 % 78,8 % Dysarthrie/Dysphonie 8,8 % 68,3 % Dysphagie 4,8 % 66,8 % Epileptische Anfälle 3,3 % 19,4 % sonstige Paroxysmen 2,6 % 50,3 % der Untersuchung die Verlaufsform nicht sicher bestimmt werden oder war unbekannt. Der Schweregrad der Erkrankung (EDSS-Score) liegt im Median bei 3,0. Einen EDSS von 6 und höher haben 20,4 % der Erkrankten. Rund jeder fünfte Patient (n=7.681) hat auf Grund der MSbedingten Beeinträchtigungen seine Berufstätigkeit vorzeitig einschränken oder aufgeben müssen. Einen Überblick über die Symptomatologie und deren Behandlung gibt die Tabelle 1. ** Prof. Dr. med. Uwe. K. Zettl (Universität Rostock, Klinik und Poliklinik für Neurologie, Rostock ), Kerstin Eichstädt, M.Sc. (MS Forschungsund Projektentwicklungs-gGmbH, Hannover), Dipl. Mat. David Ellenberger (Universitätsmedizin Göttingen, Institut für Medizinische Statistik, Göttingen), Dipl. Gesundheitswirtin (FH) Carola Meyer (MS Forschungs- und Projektentwicklungs-gGmbH, Hannover), PD Dr. med. Paul Stefan Rommer (Universität Rostock, Klinik und Poliklinik für Neurologie, Rostock und Allgemeines Krankenhaus der Stadt Wien, Universitätsklinik für Neurologie, Wien), Alexander Stahmann, M.Sc. (Universitätsmedizin Göttingen, Institut für Medizinische Statistik, Göttingen) CONFERENCES 29
