GROUNDED-THEORY-STUDIE
GROUNDED-THEORY-STUDIE CONFERENCES den und sich mit elementaren Fragestellungen auseinandersetzen müssen. Diese Vorgänge sind bisher kaum erforscht worden. Daher geht dieses Forschungsprojekt [5] unter anderem der Frage nach, wie Betroffene ihre Erkrankung erleben und welche Unterstützungsangebote sie sich im Rahmen der Krankheitsbewältigung wünschen. Einige ausgewählte und praxisrelevante Aspekte werden im Folgenden näher beleuchtet. Zur Beantwortung der Fragestellungen wurden nach einem ethischen Clearing problemzentrierte Betroffeneninterviews [6, 7] durchgeführt und nach den Regeln der inhaltlich-semantischen Transkription [8] verschriftlicht. Die Auswertung erfolgte EDV-gestützt in Anlehnung an die Grounded-Theory-Methodologie nach Strauss und Corbin [9, 10]. Dieses qualitative Forschungsvorgehen eignet sich besonders, um Einblicke in die Betroffenensicht zu erhalten und hieraus Rückschlüsse auf die Versorgungswirklichkeiten zu ziehen. Die Auswirkungen einer Tumorerkrankung der Bauchspeicheldrüse auf die Betroffenen sind kaum überschaubar, geht sie doch mit unzähligen Folgen und zu bewältigenden Herausforderungen für die Betroffenen einher. Hierbei kann es sich um körperliche, psychische oder soziale Effekte handeln, die häufig eng miteinander in Verbindung stehen oder sich gegenseitig verstärken. Beispielhaft seien an dieser Stelle gravierende Operationen wie die Whipple-Operation, ein neuauftretender Diabetes mellitus Typ 3c, starke Schmerzen, quälende Durchfälle oder die belastenden Nebenwirkungen einer Chemotherapie zu nennen. Hinzu kommen existenzielle Sorgen und Ängste. Betroffene klagen über lange Diagnoseprozesse und fehlende Berücksichtigung ihrer Interessen in der Therapieplanung. Ein schleppender Informationsfluss trägt zusätzlich zur Verunsicherung bei. Beispielhaft hierfür steht die Aussage einer Betroffenen (Aussage 1). Patrick Ristau kontakt@patrick-ristau.de Aussage 1: „Also und so ging das in vielen Sachen, dass ich einfach immer unterschiedliche Informationen gekriegt habe. Und nie so sicher war: Was ist denn jetzt eigentlich los, ne? Und das lief durch – bis zum Schluss.“ (B69Aw_15-15) An den Sektorengrenzen von stationärer, teilstationärer und ambulanter Gesundheitsversorgung kommt es zu Versorgungsbrüchen, die nur in einem Teil der Fälle durch versierte Haus- und Fachärzte vermieden werden können. Insbesondere stationäre Hilfs- und Unterstützungsangebote sind kaum bekannt und für die Betroffenen schlecht erreichbar (Aussage 2). Zudem gehen sie am Bedarf der Patienten vorbei. Als Beispiel hierfür werden Diabetesschulungsgruppen genannt, in denen Betroffene mit Diabetes Typ 3c in der Regel allein unter Menschen mit Diabetes Typ 1 und 2 sind. Auch im Bereich der Rehabilitation ist kritisch zu hinterfragen, inwieweit diese tatsächlich 44
GROUNDED-THEORY-STUDIE an den Bedürfnissen der an Bauchspeicheldrüsenkrebs Erkrankten ausgerichtet sind. Aussage 2: „Das einzige, was ich im Krankenhaus gesagt habe: Es gibt im Krankenhaus alles Mögliche an Hilfestellungen. Aber du musst sie selbst abfragen, nachfragen. Dich selbst schlau machen.“ (L66Lm_37-37) Zukünftig müssen die professionellen Dienstleistungen im Gesundheitswesen stärker an den individuellen Bedürfnissen der Betroffenen angepasst werden: Feste Ansprechpartner mit ausreichend Zeit für die Belange und Fragen der Erkrankten helfen, Versorgungsbrüche in Diagnostik und Therapie zu vermeiden und auf individuelle Zustandsänderungen angemessen zu reagieren. Den Hausärzten kommt hierbei eine Schlüsselfunktion zu (Aussage 3): Bestenfalls übernehmen diese in enger Absprache mit den behandelnden Onkologen die Lotsenfunktion für die Betroffenen. Aussage 3: „Frau T. ist unsere Hausärztin, gegenüber gleich. Das ist ganz toll bei uns. Und sie reagierte sehr schnell und machte sofort einen Termin zur CT.“ (F75Aw_20-20) Der zwischenmenschlichen Zuwendung professioneller Akteure kommt besondere Bedeutung zu: Sie hilft, Ängste und Sorgen der Betroffenen zu reduzieren und gibt ihnen Sicherheit. Vor dem Hintergrund der oft limitierten Lebenserwartung der Erkrankten scheint der Einsatz des Shared Decision Making besonders sinnvoll. Auf diese Weise kann die in der Regel palliative Therapie an den Wünschen, Bedürfnissen und Vorstellungen der Patienten ausgerichtet werden. Weiterhin scheinen Betroffene vom Kontakt zu Selbsthilfegruppen zu profitieren. Diese können Patienten beistehen und zu Fragen verschiedenster Lebens- und Krankheitsbereiche Antworten geben. Entsprechend sollte diesen Gruppen institutionell der Zugang zu den Betroffenen ermöglicht und der Kontakt und der Austausch mit diesen Organisationen gefördert werden. Referenzen 1. Allemani C, Matsuda T, Di Carlo V et al. Global surveillance of trends in cancer survival 2000–14 (CONCORD-3): analysis of individual records for 37,513,025 patients diagnosed with one of 18 cancers from 322 population-based registries in 71 countries. The Lancet 2018; 391(10125): 1023–75. 2. Deutsche Gesellschaft für Hämatologie und Medizinische Onkologie e.V. Leitlinie Pankreaskarzinom.: ICD-10 C25. Empfehlungen der Fachgesellschaft zur Diagnostik und Therapie hämatologischer und onkologischer Erkrankungen; 2018 [Stand: 14.04.2019]. Verfügbar unter: https:// www.onkopedia.com/de/onkopedia/guidelines/pankreaskarzinom/@@view/pdf/index.pdf. 3. Heinemann V. Aktuelle Standards in der Therapie des Pankreaskarzinoms. Im Focus Onkologie 2009; 5: 70–4. 4. Robert-Koch-Institut, Gesellschaft der epidemiologischen Krebsregister in Deutschland. Krebs in Deutschland für 2013/2014. 11. Ausgabe, Berlin, 2017. 5. Ristau P. Lebenswirklichkeiten von Menschen mit Pankreastumoren: Eine empirische Studie zur Erhebung von Diagnoseerleben und Krankheitsbewältigung bei Tumorerkrankungen der Bauchspeicheldrüse [Master-Thesis]. Darmstadt: Evangelische Hochschule Darmstadt, 2018. 6. Witzel A. Das problemzentrierte Interview. In: Jüttemann G (Hrsg.): Qualitative Forschung in der Psychologie: Grundfragen, Verfahrensweisen, Anwendungsfelder. Weinheim, Beltz, 1985: 227–55. 7. Witzel A. Das problemzentrierte Interview. Forum Qualitative Sozialforschung 2000; 1(1) [Stand: 14.04.2019]. Verfügbar unter: http://nbn-resolving.de/ urn:nbn:de:0114-fqs0001228. 8. Dresing T, Pehl T (Hrsg.). Praxisbuch Interview, Transkription & Analyse: Anleitungen und Regelsysteme für qualitativ Forschende. 7. Auflage. Marburg, Eigenverlag, 2017. 9. Strauss AL, Corbin JM. Grounded theory: Grundlagen qualitativer Sozialforschung. Weinheim: Beltz; 1996. 10. Strauss AL, Corbin JM. Basics of qualitative research: Grounded theory procedures and techniques. Newbury Park, Calif.: Sage; 1990. Patrick Ristau, M.A. Stralsunder Straße 13, 23558 Lübeck CONFERENCES 45
